省脑科医院举行帕金森病友会活动

发布日期:2014-5-29   阅读次数:1998 次

“我们是一群孤单的舞者,何必怜悯何必不屑,纵使颤抖仍要相信,有心就能乘着梦想越飞越远。”4月9日上午,省脑科医院举行的帕金森病友会现场,一部励志微电影《孤单的舞者》引起了在场百余位病友的共鸣。微电影的创作者之一,即故事的原型张伟通过讲诉自己患病求诊的心路历程,激励帕金森病友勇于战胜病魔的斗志。

4月11日是世界卫生组织确定的世界帕金森病日。为了呼吁更多的人关注帕金森病,9日,省脑科医院举行了大型帕金森病友会活动,该院神经内、外科的知名专家悉数登台,就帕金森病的预防、运动与日常生活指导、帕金森病的药物治疗、外科手术治疗以及脑起搏器植入术及术后的健康教育等内容,深入浅出地为前来参加活动的病友及家属进行了讲解和答疑。除了在活动中向帕金森病友免费发放部分药品外,医院还将在4月9日至5月10日为来院就诊的帕金森病患者全免挂号费。病友们表示,这样的活动非常有意义。

 

帕金森病呈现低龄化趋势

 

30岁的湖南小伙子张伟是一位年轻的帕金森病患者。13年前,年仅17岁的他被确诊患帕金森病。从一开始的手脚发抖,到后来开始出现僵直,再到说话吐字不清、走路经常摔跟头,张伟每分钟都在经受病魔的折磨。情绪越来越悲观, “我一度想过死,不想再给家人增加负担”。后来,在朋友的鼓励下,他逐渐学会用乐观的心态对待生活。从2011年末开始将自己10余年与病魔抗争的经历写成博客,取名为“与帕共舞”。虽然手脚抖动,打字困难,仍然每天坚持,现在已经写了近5万字博文。“我写博客是想激励自己和同命人坚强地活下去,也是想用自己乐观向上的态度感恩父母”。 张伟的故事感动了很多人,在爱心人士的帮助下,2012年,张伟接受了免费的脑起博器植入术,目前已经恢复了正常的生活与工作。

据估算,全球有一半以上的帕金森病人在我国,总数超过200万。我国60岁以上的老年人发病率超过1%。虽然帕金森病患者以老年人居多,但从近年来发病及就诊的患者年龄来看,正呈现低龄化趋势,“青少年型帕金森病”患者占据总人数的10%。帕金森病的发病高峰人群由55岁以上提前到了50岁以上。省脑科医院神经外科主任医师黄红星说,像张伟这么年轻就得帕金森病的情况非常少见。该院收治过的帕金森病人中最年轻的是一位26岁的李姓患者。患病时年仅14岁。而在广州,甚至有年仅6岁的患者被确诊。

“如果你发现身边有人手脚震颤,或动作僵硬,或行动迟缓,那你可以判断他(她)很有可能患上了帕金森病。”黄红星介绍说,该病与年龄老化、遗传、环境毒素的接触等综合因素有关。尽管帕金森病现在医学上还没有特别好的办法预防不患病,而多运动、多用脑、乐观向上、绿色环保是有肯定益处的。当有上述症状出现时,建议及早就诊,早期治疗。

 

脑起搏器是目前最佳的手术治疗方法

 

“很多人在帕金森病的治疗上存在 认识误区,宁愿服用大量药物而惧怕手术。”黄红星说,在帕金森病的治疗的早期,药物可以很好的改善症状,是早期帕金森病人的首选治疗方法,不过,药物治疗有其“蜜月期”,通过经过3-5年的药物治疗之后,病情会变得难以控制。这时,就可考虑采用外科治疗。

黄红星介绍,目前省脑科医院运用的是“脑深部电刺激(DBS)术”,俗称“脑起搏器”。该技术是目前国际上最先进的神经调控技术,通在患者头部植入两根细微电极,连通埋在胸壁皮下的脉冲发生器,可以通过发放微电脉冲改善神经核团的功能,从而改善肢体运动功能和消除震颤。手术过后,用体外的无线遥控就能调节体内神经刺激的参数,随时适应病情变化。患者还可自带遥控器对脑起搏器进行开机关机和微调。目前,新一代的神经刺激器已可实现体外充电,并可设置不同的刺激模式以满足病人在不同的活动状态下的需求。

“脑起博器植入术是微创手术,不破坏脑细胞,能长期控制症状,通过调节刺激参数可获长期满意疗效。”黄红星说,迄今医院已完成50例脑起搏器植入术,手术有效率达到98%。

    

加强自我锻炼可辅助治疗

 

除了药物治疗和手术治疗,运动是另一项必不可少的治疗手段。“帕金森病人一定要坚持运动,保持乐观的生活态度,千万不要因为病情而放弃自我锻炼,早早的步入卧床期。”黄红星提醒病友:“在必要的时候,患者可以寻求中医、康复医生、心理医生的帮助,这些都是很好的辅助治疗手段”。

据悉,为了更好对帕金森病友进行健康教育和随访,该院于2012年成立了全省首个“帕金森病友会”,曾经在医院神经外科接受手术治疗的千余位病友信息已经全部录入了病友会档案库,医院工作人员会定期邀请他们回院免费复诊。除此外,凡是得了帕金森病的病友都可以申请入会,报名即可,医院将会定期随访,了解病人状况。凡入会病友除可以随时得到免费的专家指导外,还可以享受提前预约就诊,免门诊挂号费,以及一定的治疗优惠等实惠。病友会热线:85227069、85232248 

                                          作者:刘雨滋

                                         供稿单位:省脑科医院

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